佩奇·乔安娜(Paige Joanna)

生活方式

最终从我的克罗恩大学获得临床缓解’s Flare Up!

  • 佩奇
  • August 12, 2017

我以为是时候在Crohn上分享更新的博客文章了’和我在哪里。过去我有 分享了我的故事,药物和更新及其’自上次写信以来已经有一段时间了。上周,我被告知我的专家正式宣布我处于缓解状态。有了这么一个好消息,我认为现在该是我解释发生了什么使我到这一点的时候了。

什么是‘Remission’?

当您进入缓解期时,表示您没有任何疾病或状况症状的迹象。如果癌症患者一旦接受治疗,同样的事情也会发生。在进行了几次检查后,无论是血液检查,扫描检查还是某种样本,都可以确认缓解。从本质上讲,它意味着您清楚或没有任何状况,并且结果中没有任何迹象。

更新

在生活方式改变使我住院之后,我于2014年12月爆发了疾病。 2015年3月,我搬到伦敦,换了医生和医院,一切都变得很艰难。早在2016年春季,我仍然在挣扎。每天都很艰难,我的症状也没有’t塌陷。我制作了一段关于自己的旅程的视频,并在那时对其进行了很多解释。我主要患有疾病,阻塞和严重的痉挛。不仅如此,我还感到疲倦,疲惫不堪,似乎什么也没有做。

对我来说,2015年是非常艰难的一年。在突发事件中离开我的家人并更换了我的医生’不知道我之前的十年克罗恩’的历史。我服用了类固醇和硫唑嘌呤,并且服用了一年多。随着我病情的发展’通过药物治疗无法改善,它一直处于边缘状态。所以虽然不是’并没有变得更糟’变得更好。多亏了我出色的专科医生,他为我争取更好(更昂贵)的药物。

是什么帮助了我?

移居伦敦实际上意味着对一家照顾我的医院的改善。经过一年半(刚刚结束)与我的疾病作斗争,我的专家说是时候尝试其他方法了。他向我介绍了一种名为Humira的药物,医学名称为Adalimumab。事实证明,该药可以使许多患者在改善病情和缓解症状方面取得巨大成功。唯一的问题是,它花费了很多钱,并且很难获得NHS的资金。我的专家派我去做,很幸运,它成功了。

什么是Humira?

克罗恩河’s and Colitis网站准确解释了它的完美之处;

阿达木单抗是一种由合成(人造)抗体制成的生物药物。它属于称为“抗TNF”药物或疗法的一组药物。这是因为它通过靶向体内一种称为TNF-α(肿瘤坏死因子-α)的蛋白质而起作用。您的身体会自然产生TNF-α作为其免疫反应的一部分,以通过暂时在患处引起炎症来帮助抵抗感染。人们认为,这种蛋白的过度生产是导致炎症性肠病(IBD)的消化系统中发现的慢性炎症(炎症)的部分原因。阿达木单抗与TNF-α结合,这有助于减少炎症并缓解症状。

您如何服用?

该药是注射剂,您必须学习如何做。起初不得不自己管理它确实很吓人,但据我了解,它变得更容易了。话虽这么说,但伤害从未减少(我希望如此)!我每两周服用一次,不再需要任何种类的平板电脑,这是我12年来第一次’t take anything.

乔治的照片– Beauxoxo

现在怎么办?

他们在一年前的五月接受Humira治疗后,进行了一些测试,一个星期前,我被告知我处于缓解状态。这意味着我不再需要携带Humira了’证明是成功的。对我来说,它没有’t mean a completely ‘normal’永生。我已经恢复了原来的硫唑嘌呤,以维持缓解症状,并减少了我血液计数不足的一些必需维生素。总的来说,我很高兴,而且总体上我感觉好多了。我的健康是最好的’已经好几年了,我’我对我的未来充满信心。

如果我有任何迹象或突然的症状,他们将重新申请我继续使用Humira,至少我知道它对我有用。每天我都会遇到奇怪的问题,例如疲劳仍然很严重,IBS则是症状,但总的来说,’我很高兴,很健康,很高兴这场战斗得以解决。有时候我确实会痛,但是’目前可管理,这很好。

如果您仍在前进,我保证它将变得更好,只要继续奋斗。如果您需要更多提示,请务必查看 克罗恩’和Colitis UK网站.

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